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CAR-T 

Der Himmel in Seattle nach Jennys Zelleninfusion

Leider ist unsere Jenny gestern, den 9.11.2021 viel zu früh von uns gegangen.


Sie hatte so sehr gehofft noch Heim zu kommen, um sich von ihrer Familie und Freunden verabschieden zu können.
Jenny! Wir werden dich nie vergessen, Du wirst immer in unserem Herzen bleiben und wir werden Deine Wünsche allen mitteilen!

Herzlichen Dank und bitte um Verzeihung wenn wir nicht alle Zuschriften beantworten können.

Jennys Familie

Jennys Update mit Hilfe von Alexandra vom 7.11.2002

Hier ein Update zu meinem aktuellen Gesundheitszustand. Achtung die folgenden Zeilen sind wahrscheinlich schwer zu verdauen. Einen Monat nachdem ich die CAR-T-Zelltherapie erhalten habe, gab es ein paar große Abschlussuntersuchungen, um den Verlauf der Therapie bewerten zu können. In den letzten Wochen ging es mir wirklich schlecht und die Untersuchungen haben das leider nur bestätigt. Es haben sich in kurzer Zeit sehr viele Metastasenherde gebildet, die sich überall im Körper verteilt haben. Betroffen sind verschiedene Knochen, Hals-, Brust- und Lendenwirbelsäule, Brustgewebe und wie es scheint auch Nervenenden und das Lymphsystem. Die Untersuchung des Knochenmarks aus verschiedenen Stellen des Beckenkamm hat ergeben, dass 90 -100 % der Knochenmarkszellen durch Tumorzellen ersetzt wurden. Dadurch kann auch die Erneuerung meiner Blutzellen nicht mehr richtig funktionieren, sodass ich regelmäßig Bluttransfusionen und Thrombozyten benötige. Außerdem arbeiten meine Lungenflügel nicht mehr richtig und es kam zu einer Flüssigkeitsansammlung im Brustkorb (zwischen Lunge und Rippen), die mithilfe von zwei Kathetern abgesaugt wurde. Auch das Bauchfell ist von Tumorzellen befallen. Normalerweise erzeugt das Bauchfell einen dünnen Flüssigkeitsfilm, der stetig erneuert wird und über das Lymphsystem abfließt. Die Tumorzellen sorgen für eine gesteigerte Flüssigkeitsproduktion, welche nicht über die Lymphe abfließen kann, sodass sich die Flüssigkeit dann in der Bauchhöhle sammelt. Letztens wurden ca. 2,5 Liter abgepumpt. Eigentlich hätten die CAR-T-Zellen die Ausbreitung der Tumorzellen im Körper vermeiden sollen und die Tumorzellen sogar bekämpfen sollen, sodass es gar nicht erst so weit kommt. Aber obwohl die CAR-T-Zellen noch im Körper nachweisbar sind, waren sie wohl zu schwach, um gegen die Tumorzellen anzukommen. Die CAR-T-Zellen wurden so programmiert, dass sie die Tumorzellen über ein bestimmtes Protein an ihrer Oberfläche erkennen. Häufig besitzen Tumorzellen dieses Protein in großen Mengen, sodass sie sich dadurch für die CAR-T-Zellen gut zu erkennen geben. Es kann aber auch sein, dass Tumorzellen sich weiterentwickeln, aggressiver werden und plötzlich ein anderes Protein vermehrt auf ihrer Oberfläche tragen und dann können die Therapie-Zellen die Tumorzellen nicht mehr als solche erkennen und eliminieren sie nicht. Das wäre zumindest eine von vielen Theorien, weshalb die Therapie nicht so erfolgreich war und die Metastasten sich weiter ausbreiten, aber den genauen Grund weiß man nicht. Nachdem mir die CAR-T-Zellen gegeben wurden, war das jedenfalls wie ein Booster für mein Immunsystem, was einerseits erstmal gewollt war, mir andererseits aber auch extrem viel Kraft abverlangt hat und meine Gesundheitsparameter in einen gefährlichen Bereich gebracht hat. Nachdem keine Verbesserung in Sicht war, haben die Ärzte entschieden mir Steroide zu geben, die das gesamte Immunsystem etwas herunterfahren. So konnte ich wieder ein bisschen Kraft sammeln, um am 1. November zurück nach Deutschland zu fliegen. Seitdem bin ich wieder in Würzburg auf Station, hänge an vielen Kabeln (Drainage, Magensonde, Infusionen) und werde mit Schmerzmitteln versorgt. Ehrlich gesagt wünsche ich mir nichts sehnlicher als nach Hause zu dürfen. Um etwas weniger verkabelt zu sein, wurde mir am Freitag die Lungendrainage entfernt. Leider geht es mir seither schlagartig massiv schlechter. Ich hänge nun permanent an einem Beatmungsgerät, über das mir Sauerstoff zugeführt wird und das meine Atembewegung unterstützen soll. Trotzdem ist alles wahnsinnig anstrengend und das Atmen fällt mir schwer. Selbst die kleinsten Dinge erfordern im Moment viel Kraft. Ich hoffe, ich kann aber weiterhin durchhalten.

Mit Dank und liebe von Jenny

Update 28.10.2021 (von Jennys Papa)
 

Eigentlich würde Jenny gerne selbst mal zu Wort kommen. Leider fehlt ihr die Kraft und die Konzentration dafür. Wir sind jetzt seit 3 Wochen im Krankenhaus, davon zwei auf der Intensivstation. Wir können nicht sagen, ob die Zellinfusion erfolgreich war oder nicht. Tatsache ist nur, dass der Kampf in Jennys Körper ihr Leben an Grenzen gebracht hat und auch weiterhin noch bringen wird. Es wurden zwei Drainagen zum Absaugen von Flüssigkeit im Lungenraum gelegt und eine in den Bauchraum. Insgesamt sind mittlerweile über 8 Liter Flüssigkeit abgesaugt worden, in denen Krebszellen und CAR-T-Zellen nachgewiesen werden konnten.

Nach den Studienuntersuchungen an Tag 28 ist klar, dass die Metastasen im ganzen Körper gestreut haben und sehr aggressiv geworden sind. 

Das Hydromorphin hilft nur bedingt und verursacht bei hoher Dosierung Halluzinationen und Doppelsichtigkeit. Sie benötigt immer wieder Sauerstoff und schon seit Wochen erfolgt die Ernährung nur künstlich über eine Nasenmagensonde. Das Blutbild regeneriert sich nicht mehr richtig, sodass sie fast täglich zusätzliche Blutprodukte benötigt. Durch die vielen Drainagen, Sensoren und die zwei intravenösen Zugänge ist selbst Schlafen sehr schwer und körperliche Pflege nur mit Hilfe möglich.

Der Rückflug in einem Linienflugzeug ist absolut nicht realisierbar, ein medizinischer Transport ist notwendig. 

Wir haben immer nur von Hoffnung gesprochen. Jenny wollte heute mitteilen, dass sie immer noch Kraft mobilisieren kann, um nach Deutschland zu kommen – doch insgesamt lassen die Kräfte nach.

Sie wurde heute hier in Seattle von vielen Ärzten gewürdigt, einen großen Beitrag zur Krebsheilung von soliden Tumoren mithilfe einer CAR-T-Zell-basierten Immuntherapie geleistet zu haben. 

Die vielen kraftraubenden Prozesse, die durch den Kampf der CAR-T-Zellen gegen die Tumorzellen in ihrem Körper ausgelöst wurden, wurden mit Steroiden heruntergebremst, um sie außer Lebensgefahr zu bringen.

Was danach passiert weiß niemand ... 
 
Wir hoffen in Würzburg mit Hilfe der deutschen Muttersprache noch besser zu verstehen was passiert und werden den Glauben nie ganz aufgeben. 

Wir bedanken uns bei allen, die uns immer wieder unterstützt haben, bei Frau Hainke und Amelie e.V., bei der VR-Bank Feuchtwangen-Dinkelsbühl eG und bei der FAI Air Ambulanz, die jetzt dabei ist, uns von Seattle nach Würzburg zu verlegen.

Hoffentlich klappt alles am Wochenende.
Herzlichen Dank euch allen und 
herzliche Grüße von 
Jenny und ihrer Familie

Update 09.10.2021(von Jennys Papa)
 
Leider hat es mit regelmäßigen und zeitnahen Updates nicht geklappt. Nachfolgend berichten wir aber über die vielen Kraftakte im letzten Monat.

Seit dem 09.09. sind wir, Jenny und Papa Johann, auf uns allein gestellt in Seattle. Wir haben immer den Rollstuhl dabei da Jenny weitere Wege leider nicht mehr laufen kann.

 

Am Wochenende des 11. und 12. September sind wir in eine Sozialwohnung umgezogen. Die Wohnung wird von betroffenen Eltern an Betroffene zur Verfügung gestellt. War schon ein bisschen ein Akt. In der Zwischenzeit hat sich eine gewisse Grundausstattung fürs Kochen angesammelt und allein mit Jenny, war der Umzug spannend. Aber der Wohnungswechsel erfolgte gerade noch zum rechten Zeitpunkt, da ab dem 13.09. für die nächsten 16 Tage durchgehend Termine über den Tag vergeben waren. Zum Teil von morgens 7.20 Uhr und an 5 Tagen bis 21.30 Uhr.

Jenny hat in einer anderen Klinik auf der anderen Seite der Stadt 5 Bestrahlungstermine wahrnehmen müssen. Nur mit der freundlichen finanziellen Unterstützung von Amélie e.V., der VR-Bank Feuchtwangen-Dinkelsbühl eG und der immensen Hilfsbereitschaft so vieler Unterstützer war das möglich. Die Bestrahlung war an 2 Stellen notwendig, da sich die Krebszellen an diesen Stellen zu schnell vermehrt haben. Diese Termine wurden immer zusätzlich abends ab 20.30 Uhr gelegt.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass durchschnittliche Menschen so lange Zeit und so oft in so vielen Röhren mit magnetischer Strahlung, Röntgen, gespritzten radioaktiven Mitteln, etc. nicht überleben würden. Es ist unvorstellbar wie viel Kraft Jenny immer noch hat.

STRIVE-01 - die "erhoffte" Studie hat am 13.09.2021 begonnen. Drei Tage wieder mit allen Untersuchungen in allen möglichen Röhrengeräten auf dem neuesten Stand. Vier Tage á 10 Stunden Chemotherapie, um das Immunsystem herunterzufahren. Drei Tage noch die Bestrahlungen in dieser Woche. Daraus sind 4 Tage geworden, weil an einem Tag das Proton Center unter Wasser war wegen einem Rohrbruch. Deswegen wurden alle Termine um einen Tag verschoben.

Chemotherapie bedeutet Übelkeit und Erbrechen bis zum geht nicht mehr. Für die Zellinfusion und den Kampf im Körper müsste Kraft gesammelt werden, was ohne die Nasen-Magen-Sonde mit Pumpe und hochkalorischer Nahrung unmöglich gewesen wäre. Unabhängig von meinen bescheidenen Kochkünsten und der hier anders schmeckenden Lebensmittel ist dies fast ein Akt der Unmöglichkeit bei aktuellen 177 cm und 44 Kilogramm, die Jenny jetzt nur noch hat.

Am Freitag, den 24.09.2021, erfolgte am Nachmittag die Rückinfusion der genetisch veränderten Immunzellen. Die Reaktion war wie eine Explosion im Körper. Ein unfassbarer Geschmack gibt ihr das Gefühl, den Magen heraus zu erbrechen. 30 Minuten später war Jenny aber schon wieder ansprechbar.

Ca. 4 Stunden später haben wir das Children's Hospital verlassen und den Himmel aus dem Bild oben gesehen und fotografiert. Diesen haben wir weder davor noch danach in diesen Farben gesehen. Nach allem, was wir das letzte Jahr erlebt haben, will ich es einfach für Jenny als ein gutes Zeichen deuten. Ich glaube, dass ein Mensch so viel Schmerz und Elend nur ertragen kann, wenn es eine Vorbestimmung gibt.

Nach dem Ablaufplan der Studie erfolgen Untersuchungen und Werteprüfungen am Tag 1, 7, 10, 14, 21, 28, 42 und 84 nach der CAR-T-Zell Infusion - oder, wenn in der Zwischenzeit Nebenwirkungen auffallen oder auftreten. Die Liste der möglichen Nebenwirkungen war so lang, dass ich sie gar nicht lesen wollte.

Mit so vielen Tumoren unter dem Arm, an verschiedenen Stellen der Wirbelsäule, im Magen und an der Bauchspeicheldrüse, die noch dazu so schnell gewachsen sind, hat es zur Zellinfusion sowieso keine Alternative gegeben. Und das nur mit den schon sichtbaren Tumoren auf den Bildern und Scans. Am Tag vier nach der Zellinfusion stand das Fieber schon an der Grenze von 38 °C. Bei Fieber über 38 °C sollte eigentlich die Notaufnahme und 7 Tage Überwachung folgen. Das haben wir bis jetzt nicht gehabt.

Ab Tag 10 sind die Zellen nachweisbar da und fangen an zu arbeiten. Das hat Jenny massiv zu spüren bekommen. Das Neue an dieser Studie ist die Anwendung von CAR-T-Zellen auch bei Tumoren. Für Leukämie sind die Tests mittlerweile so gut, dass diese Immuntherapie auch in Europa zugelassen ist und auch in Deutschland mit einer hoher Erfolgsquote angewendet wird. Die Therapie gegen Leukämie ist auch hierzulande extrem teuer, da die Zellen auf jeden persönlich angepasst werden müssen und es damit kein Massenmedikament ist.

In der Tumorbehandlung mit Immunzellen nimmt Jenny an der Pionierarbeit Teil. Deswegen gibt es im Moment viele Vermutungen. Man geht davon aus, dass die Zellen in die Tumore eindringen und von innen angreifen. Das bedeutet, dass der "Tumorsack" sich erst einmal vergrößert. Jenny hat deshalb seit 5 Tagen das Gefühl, dass ihre Wirbelsäule "gesprengt" wird und ihr Magen auseinander berstet.

Seit Donnerstag, dem 07.10.2021 (Tag 14), steht aus einem MRT fest, dass voraussichtlich wegen einem Tumor, der an der Bauchspeicheldrüse sitzt und wächst, diese entzündet ist. Darauf sind wir jetzt stationär im Krankenhaus. Da ich jetzt Jenny nicht mehr rund um die Uhr betreuen muss und sich hier die Schwestern kümmern, konnte ich die Zeit nutzen, um diesen Bericht zu schreiben.

Die schweren Schmerzen, verursacht durch die Bauchspeicheldrüsenentzündung in Verbindung mit der Übelkeit und dem Rest der Schmerzen, sind fast mit keiner Medikation zu bändigen. Was nach vorne passiert, wissen wir nicht. Aus den wenigen Vergleichen, die vorhanden sind, geht man davon aus, dass in 7 bis 10 Tagen die Tumore sich durch "auffressen" verkleinern könnten und der Körper sich entspannt.

 

Im Moment hilft Morphin, aber es es ist noch herauszufinden, wie viel Jenny davon ohne Folgen bekommen darf . Manche Blutwerte erholen sich auch nicht, weil vermutlich zu viele Krebszellen im Knochenmark sind und nicht genügend Platz da ist. Auch hier wird mit Bluttransfusionen geholfen, bis die Immunzellen genügend Krebszellen im Knochenmark zerstört haben.

Es ist jetzt hier Mitternacht und eine neue Bluttransfusion hat begonnen. Jenny sagt "Hallo" nach Deutschland und hat Angst vor der Nacht, da während der Transfusion kein Morphin verabreicht wird und die Schmerzen wieder stark kommen könnten.

Ich bitte alle Ärzte und Fachpersonal um Nachsicht, wenn ich hier Details fachlich nicht richtig wiedergeben habe. Ich möchte nur versuchen verständlich zu machen, was mit Jenny passiert. Dazu gehört auch, dass wir wegen den Übersetzungen nicht immer alles richtig verstehen. Gerade im fachlichen Bereich versteht manchmal Jenny mehr als der Übersetzer, weil sie schon so lange mit allen Begriffen konfrontiert wurde. Liebe Grüße besonders an die Uniklinik Würzburg und auch alle anderen vom Fach.

Wer bis hierher gelesen hat, dem liegt Jenny wirklich am Herzen. Wir danken euch allen, die uns unterstützen, um Jenny kurz vor dem "Tor" noch abholen zu können. Hier besteht eine reale Chance. Auch wenn es noch ein weiter Weg ist. 

Wir haben sie schon so oft erlebt, dass sie in einigen Tagen nach unerträglichen Situationen wieder lächeln konnte.

 

Wir sind überzeugt, dass wir voraussichtlich in 3 Wochen in Deutschland sind und Jenny ihre Familie sowie ihre Freunde wieder umarmen kann, die ihr in dieser schweren Zeit aus der fernen Heimat zur Seite gestanden haben. Auch wenn das nur eine Pause ist bis die Studie wieder weiter geht.

Herzlichen Dank und 
herzliche Grüße von Jenny und Familie