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Seattle

bringt neue Hoffnung, mit Angst verbunden

Update 5.09.2021(von Jennys Papa)

Diese Internetseite wurde inklusive den meisten Bilder von mir, Jennys Papa, erstellt. Jetzt sind wir seit dem 11.08.2021 hier in Seattle und mir fehlt für regelmäßige Updates einfach die Kraft. Dieser Faden in der Internetseite war von einer inneren Stimme geführt, die dazu geführt hat, diese Texte zu schreiben und diese Bilder auszuwählen. Dieser Faden fehlt mir jetzt.

Unser aktueller Stand:
Die Erlebnisse und die Organisation am Flughafen auf beiden Seiten (Deutschland und USA) waren sehr spannend. Sehr, sehr spannend!

Irgendwann waren wir am 11. August im Hotel. Aus dem Raum Dinkelsbühl in Bayern nach Seattle, das war schon ein gigantischer Kulissenwechsel. Wir haben die Fortbewegung hier drei Tage mit Uber versucht - so wie Taxi nur günstiger und schneller. Trotzdem ist das nicht für die Dauer geeignet.

So musste ich über den Schatten springen und ein Mietauto organisieren. Ich muss gestehen, dass es schlimmer aussieht als es ist, bis auf den Rush-Hour-Verkehr wenn alle fahren (wollen). Da ist es schon mal spannend. Wir wohnen derzeit 14 bis 25 Minuten (je nach Tageszeit und Fähigkeit) vom Hotel zum Krankenhaus entfernt.

Die ersten Tage wollten sich die Ärzte ein eigenes Bild machen: MRT, CT, Blutproben, Knochenmarkpunktion etc.! Jeden Tag gab es für Jenny verschiedene Termine. Sehr gut organisiert, effizient und auf den Punkt gebracht. Ärzte und Personal sind sehr freundlich und sehr bemüht um das Wohlergehen des Patienten, es ist aber auch sehr effizient organisiert. Anders als in Deutschland setzt man hier für Sicherheitszeiten der Überwachung nach einem Eingriff von 2 Stunden auf das Motto "Es wird alles gut gehen!" - und wenn nicht, mit Telefon-Nr. 911 erreicht man den Notruf von zu Hause (Hotel) aus. Das meiste erfolgt hier ambulant, es ist aber sehr gut organisiert.

Mittlerweile haben wir trotz aller Risiken die Teilnahme an der CAR-T-Zell-Therapie bestätigt bekommen und unterschrieben. Die Resultate der Untersuchungen zeigen uns, wie schnell sich die Zellen verbreiten und es die einzige Chance ist. Denn in der Zwischenzeit haben sich weitere Knoten gebildet und das Knochenmark ist zu 25% befallen.​

Die beste Idee für Jenny und unsere Familie war es, dass wir alle vier herkommen durften. Das war nur möglich Dank auch Ihrer Hilfe mit sehr vielen Spenden. Das hat Jenny und uns allen Kraft gegeben. Jetzt werden wir uns am 9. September trennen. Ich bleibe mit Jenny hier, Jennys Mama und ihre Schwester Inka fliegen nach Hause. Es ist alles ein gigantischer Kraftakt zwischen hier und Zuhause, Firma, Arbeit, Schule in Deutschland für Inka ....

Das einzige was uns hilft ist Jennys Kraft. Trotz Schmerzen und weiterer Knoten versucht sie alles zu überspielen, zu lachen, Witze zu machen und uns Kraft zu geben, obwohl uns allen bewusst ist wie die Folgen aussehen können.

Ab dem 13 September sollen die Zellen bereit sein und die Vorbereitung der Infundierung folgt. Was danach passiert weiß niemand. Als Nr. 10 von ersten menschlichen Versuchen für eine Zukunft mit einer Therapie, die viele Menschen retten könnte. Es ist die genetische Veränderung von eigenen Zellen, abgestimmt auf die Krebszellen im eigenen Körper. Unvorstellbar was hier passiert.

Ich bemühe mich für zeitnahe Updates. Herzlichen Dank nochmals für Ihre Unterstützung, ohne die wir nicht so weit gekommen wären.

Herzliche Grüße von Jenny und Familie

Update: Am 04.08.2021 haben wir nach einem umfangreichen Papierkrieg kurzfristig einen Notfalltermin beim US-Konsulat in München bekommen. Durch freundliche Unterstützung haben wir sehr schnell die benötigten Visa für die Einreise in die USA erhalten. Da die Therapie bis zu 4 Monate gehen kann, darf Jenny nicht über das einfachere ESTA-Verfahren einreisen.

Jenny geht es den Umständen gut, da ihre Medikation für die Erhaltungstherapie reduziert wurde. Das hilft ihr Kraft zu sammeln für die große Reise, es lässt aber auch den Krebs schneller arbeiten.

Nach vielem hin und her mit der Fluggesellschaft haben wir Flugtickets für den 11.08.2021 gebucht. Wir hatten auf ein Upgrade für Jenny gehofft, aber es sind scheinbar harte Zeiten auch für die Fluggesellschaften.

Fortsetzung folgt aus Seattle ...

Herzliche Grüße von Jenny und Familie